“是什么”和“何时”反映的是表观遗传学发现的技术验证，而“如何”关注的是个体。沟通疾病风险/结局是一个困难和复杂的过程，但毫无疑问，找到最佳的信息沟通方式可以促进卫生专业人员与患者之间的关系，增强对卫生系统的信心，并可能改善全球卫生保健质量。虽然没有单一的公式,有多个建议的目的是为了获取最优通信实践包括促进个性化的信息(例如,适应时代和/或社会文化背景)通过使用演示文稿以多种格式,提供诚实的和客观的信息,允许足够的时间听和解释,关注情感的表达,和尊重病人的社会文化道德价值观和决策,其他建议包括[27]。旨在促进表观遗传和伦理相关事项专业培训的公共措施将改善沟通过程(图2)。
沟通的作用一个epigenetic-predictive结果本身可能意味着“加重”的一些成员的风险社会。当认为恢复风险的可能性取决于个人的行为，但个人改变自己行为或环境暴露的有效可能性降低时，就可能发生这种情况。还可能发生的是，由于倡导实践者可能描述为个人的道德弱点，建议的个人行为改变没有遵循。这方面的一个例子是获得健康食品来源的机会很少，或从"不利的"环境暴露转向改善弱势社会文化人群健康的可能性有限。例如，如果表观遗传检测显示患由肥胖引起的2型糖尿病的风险很高，但改善饮食习惯的可能性有限，那么是否应该告知这项检测?另外,如果违反饮食建议的病人有着悠久的历史,它是道德交流他/她这种行为的表观遗传的影响?在缺乏真正有效的预防或治疗策略的高危或预后不良患者中也出现类似情况。它应该报道在这些情况下吗?总之，对风险程度或疾病结局的了解可能导致侵犯个人权利，并促进歧视性反应。另一方面，还应考虑其他问题，如患者自主权或医疗专业人员面对不可采取行动的信息时的伦理责任。传统“遗传咨询”中遵循的“非条件信息”范式似乎应得到尊重，以保留受试者的自主权(见“患者自主权”部分)。与遗传咨询的沟通一样，旨在促进可采取行动的表观遗传风险披露义务的伦理义务也可能适用于这种情况。总之,有一些风险沟通的表观遗传的结果,可以从表观遗传平衡的给予适当的信息专家。为提供“表观遗传咨询”提供指导的专门服务和/或促进普通公众传播科学应被视为促进向非表观遗传专家和普通公众传播表观遗传知识的一种工具。
道德epigenetic-predictive生物标志物的影响
与大量关于遗传学伦理影响的文献形成鲜明对比的是，尽管近年来表观遗传学研究的伦理影响受到了越来越多的关注，但有关表观遗传学研究伦理影响的文献却很少。鉴于表观遗传学研究的后果可能在个人和社会层面都产生影响，因此与表观遗传学相关的伦理问题数量就不能这么说了。表观遗传因素的可逆性——以及逆转或预防异常表观基因组的潜力——及其与环境暴露或个人行为的联系，为环境正义、促进健康或代际公平方面的社会和个人责任等方面的辩论创造了一个新的情景[16,28]。
在本节中，我们将限于与开发和实施基于表观遗传学的生物标志物(用于评估疾病风险和/或疾病结局)相关的主要伦理问题，包括(i)患者自主权;(ii)隐私和保密;(3)个人健康负责;㈣促进健康的公正和平等机会
来源：https://doi.org/10.1186/s13148-022-01263-1
