病人自主权
表观遗传学提供了关于生活方式(如饮食、肥胖、吸烟、激素补充)[14,29,30]和患者曾经或正在暴露的环境(如内分泌干扰物的暴露)的额外信息。在某种程度上，生活方式可以从表观遗传状态推断，自主性的原则可以发生变化。的知识“坏”的生活方式不可避免地使我们遭受病理时在我们的手中,让它改变可以产生负罪感,拒绝和耻辱。这些感觉可以增加在这些情况下有责任的后代与继代表观遗传学concept-defined相应环境因素和生活方式决定的分子机制会影响后代直接通过配子或怀孕期间在子宫内暴露[32]。
在一个更实际的方面,将生活方式方面推断通过表观遗传生物标志物应该导致复议知情同意的新模型。疾病风险预测的知情同意应根据患者的年龄、教育水平和参与程度进行调整。知情同意应明确包含风险和获益，与筛选相关的危害，以及是否存在替代预测方法[33]。的生活方式的数据,其连接与表观遗传学和推理的后果可以生成阻碍理解和多余的信息,因此,病人的相关信息的识别能力,与临床决策和自主选择。自主选择意味着什么?它是指在适当理解信息后，有意和自愿做出的选择，重要的是，这是符合患者个人价值观的决定[33]。然而，临床环境中的现实是，有大量的伦理和法律文件(主要是后者)使患者受到[34]的影响。创建适合表观遗传研究的新的知情同意文件应避免增加其复杂性，并确保保持知情同意的基本原则。在这方面，分层-分层-分阶段的知情同意被提出作为基于表观遗传的生物标志物[35]的合适模型。分层-分阶段的知情同意最初被提议用于商业个人基因组检测[36,37]，它基于三个组成部分:(1)分层的，这意味着个人可以根据其伦理、个人或社会偏好，对治疗或检测的不同部分做出不同的同意。例如,个人只能给他们同意执行预测测试当临床可行的目标存在[35];(2)分层，因为知情同意模型包含了从所有个人都能理解的最小信息到包含更详细信息的额外层的复杂性;(3)分阶段，即在临床过程中分几个阶段给出信息。在实践中,这些信息是适应在筛选试验的所有步骤,并相应地知情同意是新的[36]。虽然分层-分阶段模型改进了信息如何分配给患者，并且可以有力地组织和解决表观遗传信息的复杂性和动态性，但对于一些作者来说，它缺乏对患者值[35]功能信息处理的支持。病人决策辅助工具(PDA)是一种基于证据的工具，旨在帮助病人做出与他们的健康决策相对应的具体和深思熟虑的选择，作为临床医生咨询[38]的补充，被强烈推荐作为一种包含病人自身价值观[35]的机制。由于表观遗传学增加了疾病筛查结果的不确定性(由于逆转的潜在能力)，并且产生了关于是否可能改变生活方式的个人决策，因此个人自主决定是否纳入疾病预测测试就增加了一个维度。未来的策略，旨在促进知情同意过程和自主选择符合自己的价值观，应由卫生保健系统和决策者制定。
来源：https://doi.org/10.1186/s13148-022-01263-1
